中國消費者報北京訊（記者孫燕明）“我國阿爾茨海默病患者就診率偏低，只有7.58%的患者能在發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)健忘、糊涂等異常情況后前去就診;85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降是自然衰老過程，沒有必要治療而延遲就診。”1月9日，在第十二屆健康中國論壇上，中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革教授在解讀國內(nèi)首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》(以下簡稱《調(diào)研報告》)時表示，照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一，已成為我國阿爾茨海默病患者照護面臨的三大困境。
此次調(diào)研由中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會和《健康時報》聯(lián)合發(fā)起，由綜合醫(yī)院、精神專科醫(yī)院的臨床醫(yī)護人員推動，主要針對到院就診且符合納排標準的調(diào)研對象，在全國30個省市開展，歷時4個月，共收集有效問卷1675份。
阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床上以記憶障礙、失語、視空間功能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性的癡呆表現(xiàn)為特征。
全球阿爾茨海默病協(xié)會國際聯(lián)合會發(fā)布的《世界阿爾茨海默病2018年報告》顯示，全球大約每3秒就產(chǎn)生一名癡呆患者，全球現(xiàn)在至少有5000萬名癡呆患者，預計2050年將達到1.52億名。其中，有約60%至70%為阿爾茨海默病患者。2018年，全球阿爾茨海默病患者的治療及照護費用已達到1萬億美元。
目前，我國癡呆患者超過1000萬名，其中600萬名是阿爾茨海默病患者，是全球阿爾茨海默病患者數(shù)量最多的國家，預計到2050年患病人數(shù)將超過4000萬名?！墩{(diào)研報告》表明，有25.31%的阿爾茨海默病患者生活基本可以自理，38.21%的患者部分依賴他人照顧，36.48%的患者完全依賴他人照顧。在常見的患者照護人及組合中，配偶占24.78%，子女占18.15%，配偶+子女占18.03%，子女+保姆占8.84%。
“有50%的阿爾茨海默病患者延遲就診與無助、無力感有關。例如，家人的時間、精力有限，就診不方便，缺乏支付能力，顧及其他疾病的治療，不知道該去哪里診治等。”解恒革表示，當需要談起患者面臨的困擾與壓力時，60%的家庭不會主動談起患者的病情，其中有80%的家庭認為即使談起最多就是得到一些安慰，并不會改變什么，反映出阿爾茨海默病照護資源與服務能力的顯著匱乏。
北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平教授及其團隊于2018年4月發(fā)表的《阿爾茨海默病在中國以及世界范圍內(nèi)疾病負擔的重新評估》顯示，我國阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費13萬元，其中超過67%是交通費、住宿費、家庭日常護理費等非直接醫(yī)療費用。
雖然我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但近年來阿爾茨海默病認知率有了大幅提高?！墩{(diào)研報告》顯示，當出現(xiàn)健忘癥狀時，有超過50%的患者和家屬懷疑阿爾茨海默病，77.43%的患者在發(fā)病一年內(nèi)就診，相較2012年調(diào)研，僅有32.47%的患者發(fā)病在一年內(nèi)就診，及時就診率已大幅提升。同時，有28.12%的患者是在記憶門診中確診，也體現(xiàn)出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。
數(shù)據(jù)顯示，在此次調(diào)研的患者中，城鎮(zhèn)患者占79.76%，鄉(xiāng)鎮(zhèn)患者占11.04%，農(nóng)村患者僅占9.19%，說明鄉(xiāng)鎮(zhèn)、農(nóng)村居民對阿爾茨海默病的認知程度更低。
由于發(fā)病原因不明確，從發(fā)現(xiàn)阿爾茨海默病100多年來，全球用于臨床治療的藥物屈指可數(shù)。由于阿爾茨海默病藥物臨床獲益不明顯，在一定程度上影響了患者的治療信心?！墩{(diào)研報告》顯示，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物，61.43%的家庭期待有更多服務機構為患者提供專業(yè)照護服務，50.87%的家庭希望開設更加便捷的診治渠道方便就診。
除了藥物治療外，阿爾茨海默病患者的照護也尤為關鍵?！墩{(diào)研報告》顯示，65.43%的照護者看不到治療希望，感到心理壓力大;68.69%的照護者健康受到影響;78.39%的照護者表示社交生活經(jīng)常受到影響。
中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會副主任委員、北京大學第六醫(yī)院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗表示，認知照護并不是一種技術，而是一種全程管理的理念，以及在實踐中如何去踐行全程管理的過程。要通過專業(yè)照護和系統(tǒng)的非藥物干預，如記憶訓練等，使患者保持較好的生活質量?；颊呓?jīng)常參加體育鍛煉，特別是一些集體項目的體育鍛煉，多參加社交活動，保持愉悅的心情，多參加動腦的休閑活動，如打牌、下棋、打麻將等，都有利于疾病的康復。這個動態(tài)過程，應根據(jù)實際效果適時調(diào)整。其實，為患者提供照護不僅是家庭的義務，還需要大眾的參與和社會的支持。
阿爾茨海默病患者家屬代表、中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會委員蔣建春表示，居家照護阿爾茨海默病患者是一件苦差事，連續(xù)幾年做下來身心疲憊，還不能奢望患者會有些許的好轉。完全沒有護理知識的患者家屬一下轉型成為照護者，在照護過程中會遇到很多棘手的照護問題，建議一定要咨詢專業(yè)醫(yī)護人士，尋求指導幫助。
解恒革表示，希望《調(diào)研報告》能夠探查并真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側面，以期為政策制定、健康服務、公眾教育、醫(yī)學發(fā)展提供思考與改進的途徑。
